"Живая сеть НКО"
Михаил Арсентьевич Кузнецов – председатель правления Межрегиональной общественной организации пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни».Наша организация образовалась в декабре 2012 года. Причиной образования нашей организации стало редкое (орфанное) заболевание моего сына – болезнь Фабри. После долгой борьбы (10 лет) за получение дорогостоящего лечебного препарата. В течение этого времени мы прошли много мытарств от установления диагноза до получения препарата. И после этого мною было принято решение о создании нашей пациенстской организации для того, чтобы наш опыт был использован для решения проблем пациентов с редкими заболеваниями!
Наша организация помогла многим пациентам в решении проблем с получением для них лекарственного обеспечения и социальной, психологической и юридической поддержки и поддержки в получении инвалидности. Мы помогли пациентам с Лёгочной гипертензией получать их жизненно важный препарат, пациентам с Фенилкетонурией добились получения инвадализации до 14 лет, (до этого они ежегодно проходили освидетельствования в МСЭК РБ), проконсультировали около 400 пациентов с редкими заболеваниями, как по вопросам лекарственного обеспечения, так и по юридической поддержке.
С 2012 года мы ежегодно проводим День редких заболеваний в г. Уфа, информируем общество путем раздачи информационных материалов о существовании пациентов с редкими заболеваниями, их проблемах и сложностях, так же привлекаем СМИ для съемки видеорепортажей о проблеме пациентов с редкими заболеваниями, где мы говорим о том, что пациенты с редкими заболеваниями являются полноценными членами общества, но со своими трудностями и проблемами в получении своевременного лечения.
Ежегодно мы проводим всевозможные круглые столы, семинары, психологические тренинги, летние школы-лагеря с участием органов власти, врачей, психологов, представителей МСЭК, юристов и т.д. Для детей с редкими заболеваниями мы ежегодно проводим День защиты детей, Редкая ёлка с привлечением аниматоров.
С 2014 года, наша организация ежегодно проводит Конгресс по редким заболеваниям с международным участием «Дорога к жизни». Наша организация является членом Европейской организации по редким заболеваниям и членом Международной организации по болезни Фабри. Мы сотрудничаем с Всероссийским обществом орфанных заболеваний и Всероссийским Союзом Пациентов. В 2019 году наша организация стала обладателем гранта Президента Российской Федерации на проект «Межрегиональный центр досудебного решения вопросов льготного лекарственного обеспечения», по которому ведется работа в 7 регионах Российской Федерации: Бурятия, Новосибирск, Башкортостан, Пермский край, Дагестан, Санкт Петербург, Липецк.
Так же в феврале 2020 года на конференции, посвященной Международному дню редких заболеваний, наша организация впервые представила к докладам о редких заболеваниях студентов 5 курса Федерального государственного бюджетного образовательного учреждения высшего образования «Башкирский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения РФ – ведь за нашими студентами будущее развития медицины как редких заболеваний, так и любых заболеваний в нашей стране.
В последних строках в рассказе о нашей организации, хочу сказать, что мы всегда готовы помочь всем нашим пациентам, в улучшении качества жизни и оказать содействие в юридической, психологической и социальной поддержке! Желаем всем быть здоровыми и благополучие это один из критериев нашей организации! Здоровья, удачи и всех благ вам!
Межрегиональная общественная организация пациентов с редкими заболеваниями «Дорога к жизни»
Председатель правления: Кузнецов Михаил Арсентьевич
Адрес: 450030, Республика Башкортостан, г. Уфа, Сельская Богородская 17
Контактный телефон: 89279654043
Сайт: http://fabryufa.ru/
